Как выжить «редким» людям в России?

С коллегами по партии повторно вынесли на обсуждение Госдумы законопроект о финансировании ряда редких (орфанных) заболеваний из федерального бюджета.

Страдающих такими заболеваниями в России зарегистрировано более 15 тысяч, более 7 тысяч из них — дети. Стоимость лечения одного пациента с редким заболеванием — в среднем 2,12 миллионов рублей в год, а по-максимуму – до 100 миллионов рублей в год.

Перечень орфанных заболеваний, сформированный Минздравом России, сегодня состоит из 219 позиций. 

Этот перечень, в свою очередь, разделен по принципу финансирования: «7 нозологий», лекарственное обеспечение которого идёт целиком из федерального бюджета и «24 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболевания, способных привести к сокращению продолжительности жизни или инвалидности». Финансирование «списка 24» возложено на субъекты и обеспеченность больных препаратами зависит от способности местных бюджетов. А их способности по большей части весьма скромные, а нагрузка в виде покупки препаратов для больных-орфанников просто непосильна. 

Типичный жизненный сценарий «редких» больных – добиваться нужных лекарств почти всегда через суд, с волокитой и отсрочками любой ценой, очень часто — с запоздалым решением в пользу истца. Лекарства получают уже тогда, когда осложнения становятся фатальными, либо когда человек уже умер.

Программа финансирования редких заболеваний «24 нозологии» с самого начала была обречена на провал. Ее просто толком не просчитали. Не просчитали, что число зарегистрированных больных будет непременно расти; что отдавая финансирование таких больных в регионы с хроническим дефицитом в бюджете, обрекают людей на неравную борьбу с бездушной чиновничьей машиной. 

Вот статистика двух лет, которая показывает нам картину катастрофической нехватки денег на лекарства для орфанников:

· В 2016 году на лекарственное обеспечение больных орфанными заболеваниями субъекты РФ израсходовали 14 621,7 млн рублей. Дефицит средств превысил 6261,1 млн, или 30% от потребности. 

· В 2017 году в региональных бюджетах на орфанных больных было запланировано 15 219,7 млн рублей, при этом дефицит вырос до 38% (9356,9 млн). 

· А в 2018 году, по подсчетам экспертов, реальная потребность в лекарственном обеспечении всех нуждающихся может превысить 40 млрд рублей. Очевидно, что это неподъемная сумма для регионов.

Дошло до того, что Псковская область покупает квартиры в Москве семьям с такими больными, чтобы столичный бюджет брал на себя обязательства по снабжению нужными препаратами. 

А еще орфанники часто сталкиваются с тем, что региональные больницы просто не ставят им правильный диагноз. Лечат от чего-то другого, лишь бы не выдавать деньги на дорогостоящие препараты. Звучит это ужасно, ведь по сути, людей обрекают на мучительную смерть и беспомощность. Именно поэтому так часто мы видим, как в интернете или по телевизору объявляется сбор средств на нужные препараты. У нас простые люди отзывчивее должностных лиц, которые должны заниматься лекарственным обеспечением орфанников. 

Поэтому партия СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ предлагает перенести финансирование ряда самых затратных в лечении орфанных заболеваний из регионов в ведение федерального бюджета. Мы хотим повысить уровень гарантий государственной медпомощи людям, столкнувшимся с редкими заболеваниями.

Подобный законопроект мы вносили в октябре прошлого года, но думское большинство отклонило его в прошлом месяце. Хотя речь идет об инициативе в буквальном смысле жизненно важной для тысяч людей. Мы настаиваем на реализации наших предложений, поэтому внесли законопроект повторно. 


Error

default userpic

Your IP address will be recorded 

When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.