Сергей Миронов (sergey_mironov) wrote,
Сергей Миронов
sergey_mironov

Откроем наши глаза и уши

Я уже несколько лет занимаюсь одной очень больной для нашей страны темой – положением слепоглухих граждан России. Это совершенно отдельная группа инвалидов, которая, увы, в самостоятельную категорию до сих пор не выделена, а как следствие, нигде не учитывается – ни при формальном учете, ни при формировании программ реабилитации. В общероссийском классификаторе профессий даже нет профессии тифлосурдопереводчика – основного посредника между слепоглухим инвалидом и внешним миров.

3 декабря, во Всемирный день инвалидов, я провел «круглый стол» по проблемам слепоглухих. И хотя встреча состоялась в начале месяца, воспоминания о ней очень яркие, а затронутые темы я постоянно обдумываю для выработки наилучших решений. И сегодня я хочу поделиться рассказом о «круглом столе» с читателями живого журнала.
Считается, что слепоглухота – одна из самых тяжелых форм инвалидности. Тем не менее, еще в Российской империи в самом начале XX века была создана первая группа по обучению и воспитанию слепоглухонемых детей. В СССР переняли этот опыт, и группа слепоглухих перешла под патронат Петроградского отофонетического института (позже Института слуха и речи) и существовала вплоть до 1941 года. Трагично – в годы оккупации выжить удалось лишь одному воспитаннику. В середине 50-х был создан Загорский (ныне – Сергиево-Посадский) детский дом, где слепоглухие ребята не только жили, обучались простым навыкам самообслуживания и общения, но и получали профессию. На базе детского дома в 1971 году решили провести научный эксперимент, целью которого стало – дать возможность получить высшее образование талантливым глухонемым. И четверо самых выдающихся поступили и окончили МГУ.


Один из героев этого эксперимента – Сергей Алексеевич Сироткин – был участником нашего «круглого стола». Сегодня он президент Европейского союза слепоглухих, президент российского общества поддержки слепоглухонемых «Эльвира». В этом интеллигентном спокойном человеке живет поразительная сила воли. С рождения Сергей был слабовидящим. В шесть лет краски и звуки окружающего мира для него полностью перестали существовать. А сейчас он – кандидат философских наук, президент Европейского союза слепоглухонемых, автор множества книг и пособий.

Сергей Алексеевич говорил сам, слушая других участников дискуссии с помощью тифлосурдопереводчика. Я испытываю глубокое уважение к этому человеку, который прежде всего думает о положении своих собратьев, который взял на себя ответственность стать рупором их нужд и проблем. Так Сергей Алексеевич печально отметил, что возможность получить высшее образование для него стала скорее исключением из правил. А сколько талантливых настойчивых ребят оказалось лишено этого шанса! С распадом Советского Союза положение слепоглухих людей в обществе, и без того крайне сложное, стало еще тяжелее. Перестал вестись официальный учет, развалилась система реабилитации и обучения, все потребности слепоглухих легли на плечи субъектов, а федеральная помощь прекратилась.

Если исходить из международной статистики, согласно которой на каждые 100 000 населения приходится от 5 до 8 слепоглухих, сейчас в России около 12 тысяч слепоглухих. Но так как официальных цифр нет, а сами слепоглухие не выделены в отдельную категорию инвалидов, то и их потребностей будто бы нет. Например, они не могут позволить себе воспользоваться помощью тифлосурдопереводчика, так как это не входит в федеральный перечень гарантируемых государством услуг, предоставляемых инвалиду. В мечтах остаются и последние достижения техники. «Сейчас существуют приставки к ноутбуку, которые переводят электронный текст в брайлевский, – рассказывал нам Сергей Алексеевич. Рядом с клавиатурой появляется бегущая строка, воспроизводящая объемные буквы, которые слепоглухой может читать пальцами. Но стоит такая приставка неподъемную сумму – 130 тысяч рублей». Совершенно согласен с Сергеем Алексеевичем: это еще одна очень острая проблема.

Дальше я передал слово Галине Константиновне Епифановой, директору детского дома для слепоглухих детей в Сергиевом Посаде. Меня поразили своей искренностью и глубиной ее первые слова: «Я директор и опекун наших ребят, а следовательно, и их мать». Галина Константиновна прекрасно помнит все истории жизни ее воспитанников и выпускников, принимает самое горячее участие в судьбе каждого и всегда рада принять новенького в большую семью их детского дома. К сожалению, есть здесь и свои нюансы. В этом уникальном центре при плановой численности 200 человек сейчас проживает 238 человек – официальная же очередь составляет около 100 детей.

Недавно к Галине Константиновне обратилась многодетная мать из Москвы, чьи дети числились в этой очереди. Шесть лет назад у этой женщины родилась тройня, но все три девочки были слабовидящие и глухие. Судьбе этого показалось мало: каждая из них страдала ДЦП в разной степени. Их матери, как и всем женщинам в похожих ситуациях, предложили отказаться от новорожденных, но мать не захотела бросить дочерей. Стоит ли говорить, что ей пришлось поднимать их в одиночку. Сейчас она родила от второго мужа еще одну девочку – совершенно здоровую, но времени на ее воспитание практически нет. «Мне остается только веревку накинуть на них и на себя», – в отчаянии говорила эта женщина Галине Константиновне.

Детский дом смог взять к себе только одну из трех девочек – ту, которая ходит самостоятельно. Так Галина Константиновна коснулась проблемы ухода за детьми с перекрестными формами инвалидности. В Сергиевом Посаде для работы с детьми, больными ДЦП, нет отдельных специалистов и программ. В центрах же, где работают с ДЦП, не предусмотрены возможности заниматься слепоглухими детьми. Я взял контакты этой семьи, чтобы помочь им в дальнейшей опеке над девочками. Убежден, если бы учет слепоглухих инвалидов велся, таких историй мы знали бы больше. В регионах руководители твердят, что слепоглухих детей у них нет, а очередь в Сергиево Посадский детский дом становится все больше.

А ведь проблема не только в обучении и реабилитации слепоглухих детей. Серьезным вопросом становится их будущее. Из 238 проживающих в Сергиевом Посаде около 70 – уже взрослые. Но им просто некуда идти. Галина Константиновна с горечью узнает, что многие ее выпускники не могут устроиться по тем специальностями, которые они изучили в детском доме. Например, из слабовидящих выпускников прошлого года восемь человек выбрали работу швеи и стали прекрасными специалистами, а двое выучились на автомехаников, но найти работу им до сих пор не удалось.

Раньше взрослых слепоглухих принимала Сарапульская община и предприятие «Промтехника». При Советском Cоюзе здесь была организована уникальная община слепоглухих, совместно проживающих и работающих на предприятии. Для их нужд выделяли четырех тифлосурдопереводчиков, культорганизатора и вахтера-дактилолога, круглосуточно находившегося рядом с ними в общежитии. Сегодня же экономическое положение предприятия слишком тяжелое, чтобы брать на себя важную социальную задачу. Сейчас 50 инвалидов этой общины могут воспользоваться услугами всего одного тифлосурдопереводчика! Да и работа на предприятии нашлась только для 8 человек, в то время как до экономического кризиса работало 35. Я считаю, что необходимо поддержать предприятие «Промтехника» и обеспечить его госзаказом.

Как я уже говорил, проблемами слепоглухих инвалидов в России я занимаюсь уже не первый год. Еще в 2010 году я собрал в Совете Федерации рабочую группу. Вместе мы проанализировали состояние работы по обучению, социальной и профессиональной реабилитации слепоглухих в разных регионах России, а после подготовили аналитическую записку и свои рекомендации по улучшению ситуации. Их я отнес Владимиру Путину, тогда еще премьер-министру. Наше аналитическое письмо он передал для принятия мер в министерство здравоохранения и социальной защиты.
Некоторое время спустя мне пришел ответ от Татьяны Голиковой. Среди официальных формулировок в нем было много намерений, согласовывающихся с рекомендациями нашей рабочей группы. В ней говорилось и о переходе на новую классификацию и выделении слепоглухих в отдельную категорию инвалидов, о разработке нормативной базы для реабилитации слепоглухих, о создании специальных рабочих мест. Говорилось о проработке вопроса включения в классификатор профессий должности «тифлосурдопереводчика» и подготовке тарифных разрядов к нему. Говорилось даже о том, что субъекты Российской Федерации могут предоставлять дополнительные меры социальной поддержки за счет бюджетных средств субъектов – еще бы не могли!

Прошло два года. Министерство было разделено на два отдельных ведомства. Однако, слушая гостей «круглого стола», я убедился, что за истекшее время ситуация практически не изменилась. По итогам нашей дискуссии мы выработали ряд предложений, которые я вновь представлю В. Путину. Я и моя партия СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИИ, мои помощники и гости «круглого стола», вместе мы будем снова открывать глаза и уши власти на нужды слепоглухих граждан нашей страны.
Инвалиды – вне зависимости от классификаций и категорий – это удивительно сильные люди, которые, тем не менее, действительно нуждаются в поддержке и помощи. Если вы живете с ними по соседству, если вы видите их на улице – уделите им несколько минут. Поверьте, каждый из нас может сделать их непростую жизнь легче и радостнее.


Tags: Дети, Законы, Здоровье, Общество
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 399 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →